Stichting Mijn Data Onze Gezondheid

Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG) is een patient-gedreven organisatie die zich richt op citizen science, patienten-zelfonderzoek en het beschikkingsrecht van burgers over hun eigen gezondheidsdata.
MD|OG constateert dat "Data” en “Gezondheid” zijn in onze samenleving enorm aan het veranderen. Het oude paradigma is dat de data van de zorgverlener of instelling zijn. In het nieuwe paradigma zijn de data van de individuele burger, die er volgens de recente wet (AVG) de regie over moet kunnen voeren. Maar dat gaat niet vanzelf. MD|OG wil bijdragen door op te treden als gids op weg naar dat nieuwe paradigma. Een partij die alle spelers samen prikkelt en gidst naar een nieuwe gezondheidseconomie waar het belang van de burger centraal staat. Naar een samenleving waarin elke burger en patiënt de beschikking heeft over eigen data en zo regisseur wordt van de eigen gezondheid. Dit speelt zowel op individueel niveau, door inzicht te verwerven in eigen vraagstukken via Citizen Science. Het speelt ook op collectief niveau, door de kennis te ontsluiten die in de combinatie van alle gezamenlijke gezondheidsdossiers besloten ligt. Daarmee bereiken we twee doelen: a) de ontwikkeling van bottom-up oplossingen voor mensen met chronische aandoening viaor zelfonderzoek, b) een schaalbare ontsluiting van de collectieve gezondheidskennis van patiënten en burgers.

Concreet ontwikkelt MD|OG de volgende activiteiten.
1. Ontwikkeling van een zelfmonitorings-app waarmee burgers hun eigen gezondheidsonderzoek beter et data kunnen onderbouwen
2. Aanjager van de Holland Health Data Co-operatie (www.hhdc.nl). De HHDC is een collectieve NUTS-voorziening, die het mogelijk maakt dat burgers beter beschermd worden tegen de aanhoudende en soms slecht onderbouwde verzoeken van allerlei partijen om hun data te mogen gebruiken, en zorgt ervoor dat een deel van de verdiensten die door de data-economie worden gegenereerd bij de burger terecht komt.
3. Ontwikkeling van ‘Living Labs’: praktijksituaties waarin nieuwe vormen van burgergedreven data dataverzameling worden gekoppeld aan nieuwe vormen van data-governance en onderzoek. MD|OG gelooft dat de waarde van burger-gedreven data beheer pas goed tastbaar wordt als verschillende facetten ervan in de praktijk worden uitgetest, in verschillende combinaties van stakeholders. Zo kunnen we snel boven water tillen wat burgers en professionals wel en niet willen, wat volgens hen wel en niet werkt en hoe de verdere ontwikkelingen moeten verlopen. Burgers en patiënten doen zo op eenvoudige wijze ervaring op met nieuwe producten en diensten.
Een belangrijk Living Lab is het project MijnEigenOnderzoek (www.MijnEigenOnderzoek.nl), rondom chronische vermoeidheid en darmklachten. Dit Living Lab wordt uitgevoerd door een consortium onder leiding van AmsterdamUMC en MD|OG, in opdracht van Topsector Life Sciences & Health en Samenwerkende GezondheidsFondsen. Andere Living Labs worden ontwikkeld rondom hart- en vaatziekten (MyCardio) en prostaatkanker.
4. Workshops en symposia: MD|OG organiseert de Co-operative Citizen Science series, een reeks workshops waarin aspecten van Citizen Science in gezondheid worden uitgediept. De huidige workshop op het weekeind van de Wetenschap valt ook in deze reeks. Daarnaast is de MD|OG organisator van de internationale conferenties BeyondRCT: towards Co-operative Citizen Science in Food and Health (www.BeyondRCT.net). in 2020 wordt de derde editie georganiseerd.

Adres

Amsterdam

http://mdog.nl/weekeind-van-de-wetenschap-2019/

Activiteiten van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid

Het landelijke Weekend van de Wetenschap, georganiseerd door NEMO, wordt georganiseerd in opdracht van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap.