Zelfonderzoek in Gezondheid

Onderzoek vindt niet alleen plaats op universiteiten, maar ook bij en door mensen thuis. Bij uitstek rondom gezondheid zijn patiënten eindeloos actief. Dat wordt ook wel ‘citizen science’ genoemd. Hoe doen ze dat? En wat wordt er bereikt?

Credits: Gaston Remmers voor Stichting Mijn Data Onze Gezondheid

Veel patiënten zijn eindeloos nieuwsgierig en creatief. Met name voor klachten waar de medische wetenschap geen kant en klaar antwoord op heeft, vinden of creëren ze zelf een behandeling waardoor zij zich gezonder voelen. Onder deze thuisexperimenten zitten pareltjes, die een verrijking kunnen vormen voor de gezondheidszorg. Patiënten zijn soms deskundiger in hun ervaring met de aandoening dan specialisten.

Soms benutten patiënten eenvoudigweg bestaande medische kennis die al jarenlang lag te verstoffen en niet werd opgemerkt door specialisten. En soms ontdekken ze iets totaal nieuws op allerlei aandoeningen: nierschade, prostaatkanker, migraine, astma, bijholteontstekingen, epilepsie, diabetes, chronische vermoeidheid en dergelijken.

Toch worden deze kennis en deze vindingen tot nu nog nauwelijks benut. En dat zou anders kunnen. Een belangrijke kwestie daarbij is: hoe weten we nu of wat één burger ontdekt voor zichzelf, ook waardevol is voor een ander? De vraag voor deze dag is: wat is burgerwetenschap in gezondheid en hoe verhoudt de ‘wetenschap uit de huiskamer’ zich tot de ‘wetenschap van de grote instituten’?

Programma

Lezingen
Luister naar ervaringsverhalen van patiënten die door zelfonderzoek echte resultaten hebben weten te boeken en neem deel aansluitend aan een interactief debat met onderzoekers. Prof. Dick Willems gaat in op de betekenis van zelfonderzoek voor de toekomst van gepersonaliseerde zorg. Aan het einde van de middag presenteren patiëntenorganisaties PatientenFederatie, MIND, Hersenletsel en MD|OG een KennisAgenda over zelfonderzoek aan ZonMw, de financier van gezondheidsonderzoek in Nederland. Deze KennisAgenda_is opgesteld door de werkgroep van de patiëntenorganisaties onder leiding van Mijn Data Onze Gezondheid.

Museum Vrolik
Hoe zie je er van binnen uit? Hoe zijn organen en lichaamsdelen gebouwd en waar zitten ze precies? Hoe lopen de spieren en bloedvaten in je onderarm? Lijken je amandelen op amandelen en hoe groot zijn je gehoorbeentjes? In Museum Vrolik, een verzameling die is opgebouwd in de late 18e, 19e n het eerste kwart van de 20e eeuw, staan de normale en afwijkende bouw en ontwikkeling van het menselijk lichaam centraal. Tijdens Weekend van de Wetenschap is Museum Vrolik speciaal geopend van 11:30 uur tot 13:00 uur.

Groentesnacks
Tijdens de pauze vindt een proeverij plaats van bijzondere en lekkere groentesnacks verzorgd door VERS+, een samenwerkingsverband van innovatieve tuinders.

Medeorganisatoren van deze dag zijn Amsterdam UMC (AMC) en Platform Patiënt en Voeding.

Gedetailleerd programma

Introductie
13:00 Welkom door dagvoorzitter, intro op de middag
13:05 Zelfonderzoek in Gezondheid (MD-OG) – Dr. Ir. Gaston Remmers
Wat bereiken patiënten zelf door hun eigen onderzoek?
13:20 Korte presentaties van patiënten die zelfonderzoek doen
Nierschade, voeding en leefstijl – Eddie van Breukelen (Beterschappen)
MS symptoomvrij – Wendy van Reijen
Het ‘suikermachientje’ bij DiabetesM1 – Robin Koops
Migraine – Marina Boeser-de Vries
Epilepsie: mijn zoektocht naar wat werkt voor mij – Ilona Wilmont
Prostaatkanker en voeding: van mannen met meningen over voeding tot een onderzoeksproject – Jan Kooij, Gaston Remmers, Lionne Venderbos
14:30 Plenair gesprek, pitchers op het podium. Korte reactie van Maarten Soeters (internist/endocrinoloog, voorzitter Zorg op het Bord, Amsterdam UMC), dr. Sjaak Molenaar (Amsterdam Public Health research institute, Amsterdam UMC).
15:00 Break – proeverij van heerlijke groentesnacks verzorgd door VERS+,
een verbond van innovatieve tuinders.
Hoe kan zelfonderzoek ten goede komen van het brede publiek en bijdragen aan algemene kennisontwikkeling?
15:30 Welke bijdrage levert zelfonderzoek aan een gepersonaliseerde gezondheidszorg? – Prof. Dr. Dick Willems, hoogleraar gepersonaliseerde gezondheidszorg, AMC
16:00 MijnEigenOnderzoek – van individuele experimenten naar collectief inzicht rondom chronische vermoeidheid en buikklachten – Drs. Henk Duinkerken – MD-OG & MicroBiome Center Nederland
16:30 Naar een samenhangend programma rondom Zelfonderzoek voor Positieve Gezondheid.
Presentatie van de kennisagenda ‘Zelfonderzoek voor Positieve Gezondheid’ – GROZ transitietafel patiënten.
Klaartje Spijkers (PatientenFederatie), Dwayne Meijnkens / Ben Roelands (MIND), Roland de Wolf (Hersenletsel), Annemiek van Rensen (PGO-Support), Gaston Remmers (MD-OG).
Reactie van Henk Smid, directeur ZonMw & Prof.dr Nico van Meeteren, Topsector LSH.
17:00 Eind

Naam organisatie Stichting Mijn Data Onze Gezondheid
Soort activiteit Lezing / Debat
Doelgroep Jongeren, Volwassenen
Prijs gratis
Openingstijden 6 oktober 2019: 13:00 - 17:00 uur
Adres Amsterdam UMC, locatie AMC, grote collegezaal (CZ1)
Meibergdreef 9
1105AZ Amsterdam
Website Ga naar de website
Deel deze activiteit
Het landelijke Weekend van de Wetenschap, georganiseerd door NEMO, wordt georganiseerd in opdracht van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap.